Goede doel

Elk jaar kiezen we als Stichting een goed doel. De Vijfhoek is een zeer kinderrijke buurt. Er wonen veel gezinnen met kinderen in alle leeftijdscategorieën. Het evenement kenmerkt zich daarom nadrukkelijk als sportief evenement voor het hele gezin. Wij vinden het dan ook belangrijk dat het goede doel hier bij past. En dat het altijd een relatie heeft met kinderen en/of de wijk. Daarom hebben we de afgelopen jaren de volgende verschillende goede doelen gehad:

2014: Duchenne Heroes
2015: Stichting De Ulebelt
2016: Stichting Onze Ballon
2017: Stichting De Ulebelt
2018: KCO (KennisCentrum Oncologie)
2019: Stichting de Ulebelt

Goede doel 2020

Het goede doel voor 2020 is Beat Batten.

De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. In Nederland wordt 1 op de 50.000 kinderen getroffen door Batten. Wereldwijd is dat 1 op de 25.000 kinderen.

Batten verloopt bij ieder kind weer anders. Er zijn ook verschillen in bijvoorbeeld de leeftijd waarop de ziekte zich openbaart en hoe snel het verloop van de ziekte is. In Nederland zijn er op dit moment ongeveer 60 kinderen met Batten. Het is een genetische ziekte, dat betekent dat het erfelijk is. In 1 gezin kunnen dus meerdere kinderen drager van de ziekte zijn.

Voor Batten is geen genezing mogelijk, Batten is altijd dodelijk. Ook zijn er (nog) geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is samenwerking met andere landen zo belangrijk en daarom doen we een beroep op iedereen die onderzoek wil ondersteunen. Pas dan kan er een behandeling ontwikkeld worden. Zonder onderzoek en zonder behandeling blijven kinderen met Batten ten dode opgeschreven.

Zonder onderzoek en zonder medicijnen maken kinderen met Batten geen kans. Doneer aan Beat Batten!